GewerbeNetz Modautal unterstützt Spendenaktion für Vereinsmitglied Martin Diehl

Im April 2019 erhielt ich die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Die Erkrankung verursacht Muskelschwund an Armen, Beinen, Händen - und der Atemmuskulatur. Man verstirbt meistens an Atemlähmung - man erstickt.

Die erste Diagnose, die in einer auf neurologische Erkrankungen spezialisierten Klinik nach umfangreichen Untersuchungen gestellt wurde, war ein Schock, der mich völlig aus der Bahn geworfen hat. Ich war monatelang nicht in der Lage, meiner selbstständigen Arbeit als Fotograf und Grafikdesigner nachzugehen. Dabei habe ich auch Kunden verloren...

Viele schlaflose Nächte und sehr, sehr dunkle Gedanken haben mich in dieser Zeit "begleitet".

Im August 2019 habe ich dann einen weiteren Spezialisten in diesem Bereich aufgesucht und um eine zweite Meinung gebeten - aber dort wurde die erste Diagnose leider nur bestätigt. Meine Stimmungslage wurde daher noch mehr getrübt.

Zu diesem Zeitpunkt war ich körperlich nur leicht eingeschränkt (weniger Ausdauer bei körperlicher Anstrengung).

Psychisch ging es mir, dank Unterstützung meiner Freunde, aber wieder besser. Auch konnte ich in verringerten Maße wieder arbeiten, Geld verdienen.

Seit Anfang 2020 werden die körperlichen Einschränkungen immer mehr spürbar: Kraftverlust in Beinen, Armen, Händen und Fingern. Arbeiten wäre damit zwar noch gut möglich gewesen - aber durch Corona entfielen 90% der Aufträge - vor allem Hochzeits- und Veranstaltungsfotografie. So blieb auch mein Verdienst aus...

Mittlerweile kann ich nicht mehr Arbeiten, denn ich kann meine Hände fast nicht mehr nutzen. Keine Feinmotorik - und vor allem keine Kraft. Laufen geht nicht mehr ohne Hilfsmittel.

Da die Schulmedizin keine Therapie oder Heilung für diese Erkrankung kennt, habe ich selbst intensiv damit begonnen, alles mögliche in dieser Richtung zu recherchieren. Und ich habe viel ausprobiert, auf meine eigenen Kosten - denn meine Krankenkasse übernimmt diese nicht.

(Bild: Martin Diehl)

Ende 2020 - Anfang 2021 bin ich dann auf verschiedene Mediziner aufmerksam geworden, die mit ihren (alternativen) Behandlungsmethoden Erfolge bei der Behandlung von Patienten mit ALS haben. Vor allem ein Verlangsamen des Fortschrittes der Erkrankung - und manchmal auch den Stillstand des Krankheitverlaufs sind unter Umständen möglich.

Da ich sehr gerne lebe, habe ich mich für eine Infusionstherapie entschieden, die wohl schon einigen Patienten geholfen hat. Da ich bisher alles selbst gezahlt habe (Krankenkasse beteiligt sich nicht) sind meine finanziellen Mittel aufgebraucht. Die Therapie muss aber weitergeführt und ergänzt werden, wenn sie Erfolge erzielen soll.

Eine weitere, ergänzende Therapie (Apherese) habe ich nun auch begonnen, zusätzlich zu den Infusionen.

KOSTEN der aktuellen Behandlungen:

Infusionstherapie

  • jede Infusion ca. 500 €
  • 3 mal wöchentlich
  • 200 km Fahrstrecke

Inklusive Fahrt bin ich da jeweils etwa 7 Stunden unterwegs.

Bisher habe ich 26 Infusionen "hinter mir"

Angepeilt sind zunächst 70 Infusionen

Apherese (Blutwäsche)

  • bisher 2 Behandlungen, geplant sind ca. 12
  • pro Behandlung 2.500 €
  • 400 km Fahrtstrecke

Desweiteren sind Untersuchungen / Analysen notwendig, die nicht alle von der Krankenkasse gezahlt werden.

Diese Laborkosten betragen bisher etwa 7500 €, und diese Untersuchungen werden regelmäßig wiederholt.

Im Moment bin ich auf Unterstützung in vielen Bereichen angewiesen, vor allem bei Dingen des Alltags: Essen Zubereiten, Spülen, Tragen, Heben, Treppensteigen, Einkaufen,.... - das ist aber bisher ganz gut organisiert.

Glücklicherweise kann ich bislang noch Autofahren - so kann ich zu den Therapien fahren - ausser es geht mir mal nicht gut oder in den Fällen der Blutwäsche, dann brauche ich einen Fahrer.

Bitte helft mir mit finanzieller Unterstützung dabei, die Therapien fortzuführen bzw. zu erweitern. Ich möchte so lange es geht selbständig leben und möglichst wenig auf Pflege angewiesen sein.

Ich bedanke mich nun schon mal im Voraus herzlich für die Unterstützung (...es darf auch gerne mehr als einmal gespendet werden ... ;-)

Ohne die Hilfe und Liebe meiner Lebensgefährtin Marta wäre der bisherige Weg nicht möglich gewesen.

Liebe Grüße Martin

Spendenmöglichkeit unter: https://www.betterplace.me/martin-moechte-weiterleben

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